Allt om CCSVI och dessutom är allt på svenska

[loggan]

Åker till Warszawa i morgon. Ska bli kul att träffa ennairam och kanske L8 där! Undersökning på onsdag, ev operation på torsdag. Återkommer med rapport så snart jag kan! Finns det datorer där som man får låna eller har ni som varit där haft med er egna?

[ennairam]

Tänkte ta med min laptop. Lite tung på ditresan men lätt på hemresan?!
_________________
marianne

[loggan]

Kanon! Då kan vi ju skriva en liten rapport där nere. Ses snart!

[Dante9]

Bor nu på hotell Cyprus så finns det gratis internet ta med en nätverkskabel eller kör trådlöst. Funkade bäst med kabel !
Finns inget internet på sjukhuset.

/Daniel
_________________
http://dante9.blogspot.com/

[loggan]

Va' bra! Tack för tipset! Har du nåt annat tips så här i sista minuten? Nåt som vi ska tänka på?

[Fantomen]

hej och lycka till, kan ni vara snälla och fråga dom behandlande läkarna om vilka symptom man får och hur man upptäcker om en stent vandrar iväg om det blir auktuellt med stent, frågan kan ju ställas ändå kanske och om hur vanligt det är ?

[Dante9]

Har ni bara klarat av MRI:n så är det lugnt den var lite annorlunda än Sverige inga speglar och ingen musik i hörlurarna bara att ligga slappa till dunket.
Ni får också vara berädda på att skriva på ett agreements innan de börjar
med behandlingen den är på engelska.

/Daniel
_________________
http://dante9.blogspot.com/

[mi53]

SORT LYCKA TILL!!! till er 3 som ska till Ameds.
:)Marie
_________________
mi53

[loggan]

Hej Fantomen! Jag har skrivit upp en massa saker jag ska fråga om. Bl.a det som du undrade. Återkommer med svar (om jag får några).

[Vimsan]

Jag håller alla tummar och tår (även katternas) för att allt ska gå superbra för er alla tre!!!

Och, JAAA rapportera, rapportera varje dag!!!!
(hoppar upp och ner i stolen...)

[L8]

Hej
Jag är på plats på Cyprus hotel. Ska påbörja min undersökning i morgon.
L8

[Fantomen]

tack det låter bra loggan man undrar lite över om man nu råkar bli en stentare nån gång hur länge det normalt brukar beräknas att hålla och hur vanligt det är att vid missöden rör på sig och hur det isf yttrar sig

hehe vimsan lilla du kunde lånat mina 2 tummar med som befiner sig i malmö, men jag får väl hålla dom själva för våra 3 vise resenärers skull

[Dante9]

Lycka till i morgon L8
Ambulans förarna som kör mellan hotellet och sjukhuset
är glada prickar kan ingen engelska men pratar som om man
förstår Polska

/Daniel
_________________
http://dante9.blogspot.com/

[Niklas]

Lycka till och håll oss uppdaterade så snart Ni kan.

//Niklas

[L8]

Det är lugnt med språket för mig. Jag har med mig min egen lilla polack. Sambon har polska föräldrar och talar därmed mycket bra pollish! Men nu måste jag säga att jag verkligen, verkligen börjar bli nervöööös!!
L8

[Vimsan]

Vad praktiskt L8 med egen tolk!
Jag börjar också bli nervös för er...!

(Fantomen, jaja... jag överdrev... hoppade inte upp och ner... men jag gjorde det i fantasin... ung och glad i sinnet och mycket är vinnet... nej, de rimmade ju inte riktigt...)

[L8]

Hej igen!

Sambon hälsar att om det är några frågor som ni vill ställa till läkarna på Ameds så kan han kanske ställa dem åt er. Vi kommer ha tillgång till dator under hela vår vistelse här.
L8

[Vimsan]

Kanon L8!
Kan vi få låna honom när vi andra åker ner, hehe...

[Vimsan]

Nu är de på väg tjejerna!
Spännande, spännande!

[L8]

Hej!

L8s sambo har som skriver medans hon ar inskriven pa Amedskliniken. Hon gjorde ultraljudet idag, medans vi var dar. Sen pa kvallen nar jag akt ivag gjorde hon MRI.
Tyvarr kunde jag inte stanna, da vi skulle ivag och hyra bil for att sen fara till en lagenhet som vi fatt lana av en van till familjen. Vi bestamde att lamna hotell Cuprys, pga barnen hade sa trakigt. Det fanns inget i narheten att gora. Det ar verkligen pa landet det hotellet. Dock nara till Ameds och god mat ocksa.
Men till CCSVIn. Jag hade jattestora oron nar de jobbade och forsokte fa min polska att racka till for att hora om de bekraftade nagon fortrangning.
Till slut horde jag ordet avsmalnad nar de pratade. Och visst var det en fortrangning! De fragade vilken sida hon hade mest problem med. Det ar vanster ben och hand/arm. sa det stammer. For hon hade fortrangninge pa hoger sida, och som bekant sa styr hoger hjarnhalva den vanstra kroppshalvan.
Sa imorgon ska vi halsa pa igen. For da ar det dags for konsultation med doktorn som summerar ultraljudet och MRIn. For att besluta om ingrepp och dess omfattning senare samma dag.
Barnen gjorde high five, direkt efter att ha oroat sig for att ultraljudet ska vara farligt for mamma.
Spanningen ar olidlig har.
PS ursakta skriften, men skriver fran en lanad polsk dator Inge AAO

[Dante9]

Härligt att höra L8:as sambo
Då blir det säkert ballong i morgon

/Daniel
_________________
http://dante9.blogspot.com/

[Vimsan]

Härligt att höra "L8s sambo!
Ja, det låter ju som att det blir ballong i morgon...
Jobbar de där även på kvällarna?
Har ni träffat loggan och Marianne?

Hälsingar Vimsan

[L8]

Tack tack!

Ja de verkar jobba ratt sent pa kvallarna. L8s MRI tror jag gjorde narmare 20:00.
Vi har inte traffat nagra svenskar annu. Daremot traffade vi en engelska tjej som jag kom i kontakt med via Ameds Facebook grupp. Dar ar ett toppenstalle att "mota" folk som ska dit samtidigt som en sjalv.
Men de skulle val inte komma forren tisdag/onsdag till kliniken, eller?

[ennairam]

Loggan ska komma idag men jag åker inte förrän i morgonkväll!

Tack till L8:s man som berättar vad som händer!
_________________
marianne

[L8]

Da kanske vi kan fira ihop i Polen nar allt ar over.

[loggan]

Å va spännande att få höra från L8:s sambo! Jag är nu på plats på hotel Cyprus. Det var en lätt surrealistisk upplevelse att bli hämtad med ambulans och skjutsad till ett trevligt hotell och god middag med ett glas vin! Det blir en relaxdag i morgon, tisdag, och undersökning på onsdag. Känner mig lugn och förväntansfull! Hör av mig igen / Loggan

[loggan]

Hur länge blir ni kvar, L8? Om allt går som planerat blir väl jag och ennairam utskrivna på fredag. Kanske ses vi på sjukhuset på onsdag?
Fira tillsammans låter fint!

[L8]

Vi ar kvar till sondag kvall.
Lotta skrivs ut pa onsdag om jag forstatt det ratt.
Nu kommer det myllra av svenskar dar. En sjukskoterska sa att det ar mest kanadensare och finnar dar. 1/3 finnar, 1/3 kanadensare och sa resten.
Men om du skrivs in idag sa skrivs du ut pa fredag. Men sa kommer hon den tredje tjejen senare. Hmm Kanske lordag da?

[loggan]

Både jag och ennairam ska undersökas på onsdag, men hon kommer till hotellet först i kväll. Idag har jag träffat två kvinnor från Kanada. En som precis blivit "liberated" och en som ska undersökas på fredag. Båda hade upplevt oförstående och negativa läkare i sitt hemland.
Den första var från Quebec, så vi knagglade oss fram på svensk-fransk-engelska... Så mycket förstod jag i alla fall, att hon var överlycklig! Efter en dag: Varma fötter, stelheten borta i nacken, lätta ben etc etc. Hon beskrev också att under operationen upplevde hon det som att en kran öppnades och blodet började flöda. Hon sa "It´s a miracle!". Härligt att träffa någon in real life och inte bara på youtube! Känner mig så rörd och tacksam över att få vara med om detta!

[L8]

L8 ar post op!
De gick in bade i vanster och hoger sida, da MRIn hade upptackt nagot avvikande avan pa vanster sida.
Hon hade fatt intrycket att det inte kandes sa mycket. Inte sant. Forutom att det gor ont en bit innanfor dar lokalbedovningen inte gor verkan, sa kandes det lite obehagligt nar de tryckte in slangen i skallen bakom orat.
Och L8 beskrev det som att det poppade till och hon kunde hora nar blodet borjade pumpa. Sa nu ligger hon sen nagra timmar. Det tog ett tag innan vi kunde landa sa pass att vi kom for oss att bestalla pizzor. Sa L8 fick ata framforallt. Och sen en lang korning pa 55km hem till lagenheten med barnen.
Imorgon nar L8 vilat ut sa far vi forsta intrycket pa hur operationen inverkat pa henne.

[Vimsan]

Oj, vad spännande, låter lite... olustigt med operationen...
Vi ser fram emot att höra mera i morgon!

[Alix]

L8 - gratulerar!
ennairam & loggan - lycka till under veckan!

/alix

[Ede]

Grattis L8... hoppas allt har gått bra!!

[L8]

Hej
Allt har gatt bra men jag ar sa himla trott. Jag traffadde bade Loggan och ennairam. De delar rum pa Ameds.
Men jag skriver mer imorrn. Sooova.

[Vimsan]

Skönt att höra att allt gått bra!

Hälsa de andra!

Vimsan

[L8]

Hej
Det har gatt tva dagar som har varit valdigt olika. Igar var jag helt utslagen, orkade ingenting. Idag ar jag piggare och har haft heldagsutflykt till Warsawa Zoo med familjen. Det har pa manga satt varit en minnesvard upplevelse att fa vara med om det har. Dagar fyllda av vantan, hunger, intressanta moten, nervositet och valdigt mycket mansklig varme kommer for alltid finnas kvar i mitt minne. Har fatt vanner for livet.
Min OP tog lite over 60 min. Mina vener gjorde hart motstand, darav smarta. Smartan var dock uthardlig och kom i kortare intervaller, Fortrangningen pa vanster endast 40%, hoger 50%, azygos ingenting. Nu aterstar att se hur allt blir men jag kanner mig mindre stel, piggare och tinnitusen ar klart battre. Hoppas nu att dessa forbattringar blir kvar och att nagra fler kommer till. Berattar mer nar jag kommer hem. Det kanns sa fanigt utan aao.
L8

[Vimsan]

Tack L8!
Har du hört något hur det gått för Marianne o loggan?

[L8]

Hej
Nej, jag har inte hort nagot men OP bor har gjorts igar kvall sa kanske vi hor nagot i eftermiddag eller i kvall da de kommer tillbaka till hotellet.
L8

[loggan]

Yes, här kommer uppdatering från mig! Lång väntan på operation igår. Frukost (eller vad man ska kalla det...polsk sjukhusmat är ingen höjdare) fick jag äta och sen var det neurologkontroll och så fick vi hälsa på dr Zarebinski som skulle operera både ennairam och mig. Och så vänta. Så jag och enneiram och våra sällskap har pratat mycket! Härligt att vi fick dela rum! Vi har också träffat andra, främst från Canada. Och en helt underbar tjej från LA.

Det var sagt att jag skulle opereras ca kl 17, men först kl 20. 30 fick jag åka ner till Op. men när de skulle skjutsa in mig kom en ambulans med en patient med hjärtinfarkt, så då fick de lov att ta honom först! Det kan man ju inte säga nåt om!

Kl. 21.30 var det ändå min tur. Jag var rätt så nervös då men också förväntansfull. Hade fått höra av neurologen att jag var den första patient de haft som hade noll flöde i en av jugularvenerna, så det funderade jag förstås över.
Vänster jugularven var blockerad till 70 % och höger till 80 %. Noll-flödet på blod på vänster sida berodde på att jag dessutom hade klaffar som inte fungerade och orsakade reflux. Om jag förstod allt rätt... Ska kolla igenom papperen bättre sen. Operationen tog ca en timme. Det var inte smärtfritt men helt uthärdligt. Man lyckades frigöra båda venerna och få till stånd ett normalt flöde!

Ennairam fick åka till op efter mig och kom tillbaka till rummet ca kl 01.00
(Personalen jobbar i 36-timmarspass, både natt o dag!!) Hon komer att få stanna kvar på sjukhuset, för de lyckades inte helt med att frigöra hennes vänstra jugularven. Troligtvis får hon göra ett nytt försök på måndag. Om hon får komma til hotellet under helgen så kommer hon att berätta mer själv.
Natten blev lång för oss båda, ingen sömn och ingen mat. Tufft att ligga på rygg med raka ben i 12 timmar, som man måste göra efter op. Ont i ryggen! Tack och lov var det inte så varmt som när Dante var där!

Så - nu kommer det ni väntar på!
Resultatet so far:
Ca 1 timme efter operationen: Värmen kom strömmande till mina fötter!
Under natten: Min överaktiva blåsa höll sig helt lugn!
På förmiddagen idag provade jag att gå : Klart bättre balans!
Efterkontrollen hos neurologen idag visade normala reflexer i vänster fot som under gårdagens kontroll visade klart patologiska reflexer!

Just nu är jag dödstrött och ska lägga mig och vila. Det har varit dåligt med sömn och mat i kombination med en hög psykisk anspänning.
Vi har flyttat från Cyprus och in till Jan III Sobieski inne i Warszawa.
Ska vila nu och återkommer så småningom!
Ameds personal är jättegulliga och de flesta kan engelska riktigt bra.
Skriver en speciell tråd om Ameds syn på stentar etc, för er som är intresserade av det! See you soon!

[Dante9]

Har följt er med stort intresse !
Vila nu loggan så kommer du märka mer i morgon
Tråkigt för ennairam de gör ju inget på helgen.
Vi hade tur som kunde vara på hotellet på helgen där det fanns god mat och internet.
_________________
http://dante9.blogspot.com/

[L8]

Menar du att du inte gillar polsk sjukhusmat!
Vad underbart roligt att Op var en sa fin framgang for dig. Sakert gar det bra for Ennairam ocksa pa mandag oxa. Imorgon tankte jag ata lunch/middag pa Jan III Sobieski. Om du/ni orkar kan vi kanske ses i dar.
L8

[Vimsan]

Härligt att höra!
Mariannes ena jugularven ville inte riktigt så det ska göras på måndag.