Allt om CCSVI och dessutom är allt på svenska

[Agneta]

Har en tid hos min allmänläkare på måndag och vill förmå henne att remittera mig till undersökning av mina vener. Tänkte det kunde vara bra att ha med sig ett bra och sammanfattande dokument som belyser CCSVI-frågan på bästa sätt, gärna med hänvisning till pågående forskning i USA och Canada (det brukar imponera). Anledningen är att jag sedan ett år tillbaka har en otäck yrsel och huvudvärk, något som jag själv tror kan ha med venerna att göra (efter att ha läst dokumentet om vad förträngda vener kan ställa till med och som någon av er hade lagt in på forumet, när jag läste det gick det upp ett ljus), förutom då att jag har MS. Jag tänkte det kunde vara en bättre väg att gå än att försöka med min neurolog. Kan någon hjälpa mig med att hitta lämpligaste dokumentet?
_________________
Agneta

[Fantomen]

sök på vimsans inlägg tror att hon lagt in 3-4 dokument som alla pekar på starkt samband på ms plus bufalos senaste studie häromsistens, en normalt funtad neurolog måste ha väldiga problem nu med att inte ta hänsyn, problemet kan eventuellt vara att sverige saknar den utrustning på undersökningsverktyg som zamboni rekomenderar med dess tillvägagångssätt, min tips är att även leta upp och fråga just om den biten med !

[Vimsan]

Visst kan vi hjälpa dig, men exakt vad är det du vill ha?
Om jag förstod det rätt var det CCSVI ur en allmänläkares synvinkel... eller ur en kärlkirurgs?

[Alix]

kolla in FB CCSVI anteckningar
http://tinyurl.com/38fvpxo

Zambonis rapporter finns här
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/pubblicazioni.html

på denna länk finns det ocså måga dokument
http://csvi-ms.net/en/content/publications-venous-multiple-sclerosis

http://www.ccsvi.org/
här finns mycket info

skickar dig några dokument också som kan hjälpa.

/Alix

[Fantomen]

går kanske även att få lite inspiration här om man kan någerlunda engelska ?

http://www.multiplesclerosissurgery.com/where-tested-ccsvi.html
http://www.multiplesclerosissurgery.com/consulting-doctor-ccsvi.html

[Agneta]

Tack alla goa vänner för alla förslag på dokument! Det är till stor hjälp.
Målet med mitt besök hos doktorn imorgon är att bli remitterad till en kärlspecialist och helst en med den rätta utrustningen. Om jag överhuvudtaget får respons för detta, inser jag att det kommer att ta lite tid för henne att söka rätt läkare. Hon är dock väldigt bra att prata med och jag har fått en hel del hjälp tidigare och har aldrig mött ovilja. Får se denna gången.
Jag vill egentligen inte prata för mycket med henne om CCSVI och MS för då kanske hon tycker att jag skall prata med min neurolog istället. Det skall jag också göra, men nu går jag en annan väg.
Att jag ibland får otäcka yrselanfall och har en huvudvärk jag inte känner igen samt alltid har blå och kalla fötter, måste ju kunna diagnostiseras som ett vaskulärt problem.
_________________
Agneta

[trapatron]

Jag tänkte som du och har provat med att skicka en egenremiss till kärlkirurgen. Blev återemmiterad till neurologen då enligt dom "vi måste gå den vägen". Nu tror jag inte det spelade någon roll. Vad Jag känner till så har två patienter utretts för misstänkt CCSVI i Sverige. Båda med negativt resultat. Det svåra här är att hitta dessa förträngningar och ingen radiolog i Sverig har fått sådan utbildning än vad Jag förstår. Dessutom så måste man göra sk. venografi för att hitta allt. Och då är man ju redan i venerna och kan fixa med ballong eller stent samtidigt. Det blir ingen ordning på det här förrän hela proceduren kan utföras här hemma.
Hoppas du har tur och får komma till en radiolog som inser att han/hon måste utbildas för denna diagnos. Någon kommer ju att bli den förste som får det här ingreppet utfört hemma.

[Agneta]

Trapatron, jag är medveten om det, men jag tänkte göra ett försök. Det är också anledningen till att jag inte vill prata för mycket med läkaren om CCSVI utan istället om mina yrselproblem. Någon måste väl ta det på allvar! Det där med utrustningen får jag sedan ta om jag väl kommer till en specialist. Jag är medveten om att det blir svårt och det känns ibland som om det kanske vore lika bra att strunta i det, men de där yrselanfallen är riktigt otäcka. Första gången det inträffade var när jag satt på flyget och skulle till Stockholm, och ambulansmännen fick lyfta av mig och köra mig till akuten. Man tror ju man skall dö! Alla trodde det var flygrädsla men det var ju inte precis första gången jag skulle flyga. Sedan har det inträffat i de mest avslappnade situationer, så det beror inte på stress.
_________________
Agneta

[Vimsan]

Agneta, vad säger din neurolog om yrseln?
Jag har också yrsel och det var en ingrediens som meurologen "tjatade" om. Om jag förstod det rätt var det för att jag hade en inflammation i lillhjärnan som påverkade balansen.
_________________
besök gärna min hemsida:
http://www.tell-us.se/
mail: tellus@tell-us.se

[Agneta]

När jag togs in på akuten, fick jag bl a träffa neurologer, 2 st, och båda var överens om att yrseln inte hade med MS att göra. Därför vill jag helst inte komma dit och tjata igen om detta.
_________________
Agneta

[Vimsan]

Ja det är ju konstigt... till mig sa det att det var en vanlig symtom...
Undrar hur mycket de är överens o egentligen. Jag var helt övertygad om att de ställt fel diagnos på mig men min läkare sa att det inte fanns några tvivel...
Jag tror till och med läkaren på vårdcentralen misstänkte MS på grund av domningarna och yrseln...
_________________
besök gärna min hemsida:
http://www.tell-us.se/
mail: tellus@tell-us.se

[Fidelie]

Hej Agneta!

Hur gick det hos doktorn idag?

hälsningar Fidelie

[Agneta]

Mitt mål med läkarbesöket var ju att bli remitterad till kärlspecialist, och det lyckades jag med. Hon kommer att remittera mig till Lund. Nu vet ju jag såklart att det är lite si och så med läkarnas kunskaper och utrustning för att hitta just det jag är intreserad av, dvs förträngda jugularvener, men ju fler av oss som kommer och begär att få bli röntgade enligt denna nya metod, dess bättre måste det väl vara. Vi MS-patienter måste våga mer. Nu la jag inte fram mitt problem som först och främst ett MS-problem utan jag betonade yrsel och huvudvärk, men min läkare var inte alls tveksam till att orsaken kan vara förträngda vener. Jag nämnde så klart CCSVI-teorin också och möjligheten till ett samband och hon såg ganska intresserad ut. Tänk om vi alltid mötte intresserade läkare!
Återigen tack till er som försåg mig med tips och intresse i denna fråga!
_________________
Agneta

[Vimsan]

Nämen det är ju JÄTTEBRA Agneta!
En steg i rätt riktning, väldigt roligt att de visar intresse det blir jag glad över!
_________________
besök gärna min hemsida:
http://www.tell-us.se/
mail: tellus@tell-us.se

[Dante9]

Kanon Agneta du får gärna PM:a mig vilken kärlläkare du blir remissad till.
Har själv en tid nu i Augusti till Neurologen i Lund där det ska diskuteras
Ampyra och CCSVI och jag vill gärna ha en uppföljning av min CCSVI
behandling av en kärlläkare.

/Daniel
_________________
http://dante9.blogspot.com/

[Agneta]

Så fort jag vet mer skall jag berätta, men man vet ju vilken tid en remiss kan ta. Är det inte inom 90 dagar man skall vara garanterad att få komma till specialist? Har jag tur får jag komma före jul!
_________________
Agneta