Allt om CCSVI och dessutom är allt på svenska

[Alix]

Hej!

Jag fick min diagnos juli månad 2007 och började äta enligt Best Bet dieten någon vecka senare i augusti 2007 (www.direct-ms.org). Detta är i princip stenålderskost eller paleolitisk kost och 75-80% av min mat äter jag som råkost. Jag är strikt och avviker inte från den.

Har hållit mig stabil sedan min diagnos, inga noterbara större skov, och jag är övertygad att min kosthållning har hjälp mig att hålla MS under kontroll. Det tog nog ca 20-22 månader innan jag nådde stabilitet.

För andra livsstilsändringar har jag inspirerats av Geroge Jelineks program (www.takingcontrolofmultiplesclerosis.org).

[Befree]

Helt otroligt Alix. Här har jag gått i Sverige och trott att jag varit ensam med att ha hittat vägen tillbaka till livet. Själv började jag med BBD 2 dagar efter min diagnos 25 sep 2007. Har varit i kontakt med Ashton Embry, som för mig är en lika stor hjälte som Zamboni. Det var också han som tipsade om CCSVI någon gång i höstas och som gjorde att jag kunde vara så snabbt ute med min förfrågan till Dr Simka.
Jag är lite nyfiken på hur du gör med D-vitamin tillskott. Fick tag på kraftfulla 5000 iu, från min vän MIra från NY. Här hemma finns ju bara Holistics på 2000 iu. Så jag ska skicka efter 10 burkar från USA.
D-vitaminerna är viktiga i hjälpen att bli av med metallerna i hjärnan och viktiga att ta efter "Liberation Treatment".
Som sagt fantastiskt att hitta en Svensk efter två och ett halvt år. Jag lever också väldigt strikt efter dieten och kommer att göra resten av mitt liv.

Hur har du tänkt dig Polen vistelsen och mat??? Det var mitt största bekymmer och jag vill gärna ge dig lite tips

[Alix]

Hej Befree

det var ju lite kul att läsa vad du skriver! där ser man - ja, man är sällan ensam om saker och ting även om det kan tyckas så ibland

jag har också varit i kontakt med Embry några gånger jag är en trogen läsare av vad han skriver. Har också läst paleo kost förespråkarna Cordain, Lindeberg m.fl. Jelinek har jag tagit mycket intryck av, hans bok fungerade som en kompass för mig när det kändes som jag tappat fotfästet vid diagnos...

Jag tar 6000 IU enheter av d vitamin per dag sommaren/höst om jag inte för sol på kroppen. På vinter och våren tar jag 8000 IU. Kollar min 25(O)H D3 nivå varje höst och vår. Ligger nu högt och bra!
köper Carlsons d vitamin (2000 IU) från: http://www.evitamins.com/

I början tog jag i princip de tillskott som Embry rekommenderar, dock har jag trappat ner lite på vissa då jag idag äter en varierad och mycket hälsosam kost. Jag tar tacksamt emot tips på mat i Polen, har tänkt på detta och jag kommer nog ta med mig vissa saker

--

[Befree]

Tack Alix för länken till vitaminerna. Verkar vara ett bra pris på så många kapslar. Hur blir kostnaden med frakten. Dom jag fick av Mira var på 5000iu och kostade 7 dollar och innehöll 60 st. Hon hade en vän som tog 55000iu om dagen, och han hade fått livet tillbaka.
Vad gäller dieten och resan till Polen var det mitt största bekymmer. Jag tog med mig skalaren och min vassa "japanare", torkat och rökt rådjurskött, nötter i mängder och torkad frukt. Det finns en affär mitt emot hotellet där du kan handla. En sushirestaurang i hotellarkaden (ganska dyr) men ta en taxi till Silencia och bakom det stora shoppingcentretet fanns den bästa suchirestaurang man kan tänka sig. Jag vet inte om du äter suchi p.g.a av vinäger, men alternativen är inte många. På hotellets restaurang är dom vana vid diet, så det är bara att tala om. Men var försiktig med att säga bara, ej mjölkprodukter du måste säga smör också. Jag fick i mig smör för första gången på två och ett halvt år, och du är en av dom som förstår vad det handlar om Alix. Jag fick stå ut med det. Till sjukhuset hade jag missat att ta med någonting och det var ett stort misstag. Ingen frukt, inga nötter, INGENTING. Jag var så vansinnigt hungrig efter operationen, så jag hade kunnat äta upp mig själv. Så kom sköterskerna med brickor med thé, smörgåsar ,skinka och marmelad. Sköterskan räcker över brickan till mig och jag säger "Jag dör om jag äter det där". Det vill dom naturligtvis inte, så dom änglalika varelserna svävar ut. Efter en timma kommer dom tillbaka med två GIGANTISKA kåldolmar och jag min idiot frågar "Vad är det". "Kislajakapusta" svarar hon med ett leende på läpparna. Jag äter upp en av kåldolmarna,av ren överlevnadsinsinkt och blir påmind om hur smaklös maten kunde vara innan jag började med BBD. På natten var jag så nära att knycka Roberts banan, men jag kunde inte.
Jag antar att du är som mig -inga fettreserver- Det gör sådana här situationer svårare. Inte förrän idag känner jag att min mage stabiliserat sig. Jag har aldrig haft något problem sen jag började med dieten. Så detta blev också en påminnelse om det förflutna.

Har du frågor och undringar kring det rent administrativa så är du välkommen att fråga.

Vi hörs

[Näktergal]

Jag följer swank-dieten. Sedan några månader.
Vad är skillnaden mellan swank och bbd?

[Alix]

Hej Befree

Tack för din kommentarer och tips! jag skall läsa mer i helgen och samla mina frågor sedan tar jag mig friheten att skicka dig ett PM.
D vitaminerna (och andra kosttillskott) samlar jag ihop i en beställning och beställer och betalar på nätet. har en kontakt i usa som blir leverans adress, som sen skickar det till mig. evitamins levererar saker overseas också, dock finns det nog risk att man får betala tull på försändelsen (25%). Beställer D vitamin 2000 IU 360 st soft gels i varje burk kostar ca 100 kr, så det är inte särskilt dyrt. andra kosttillskott är klart dyrare och är en av anledningarna jag delvis har trappat ner på vissa, känner att jag helre lägger pengarna på bra råvaror.

50000 IU låter som en ganska hög dos finns en del mindre studier gjorda på höga D vit doser, se
http://www.takingcontrolofmultiplesclerosis.org/articles_detail.php?ArticleID=76
jag tror att risken för D vitamin toxitet är överdriven och det kan vara bra att kolla nivån så man vet var man ligger...

--

[Alix]

Hej Näktergal,

jag gör ett försök att förklara - med reservation för eventuella fel, man kan säga att bbd bygger på tankarna om ursprunglig föda eller stenålderskost (paleo diet) och då utesluter man spannmålsprodukter, mejeriprodukter och bönor, linser & ärtor. Man äter istället grönsaker, frukt, bär, nötter, fisk, fågel och magert kött.
http://www.direct-ms.org/recommendations.html
Det finns en masa bra paleo siter, jag kan tipsa om ett antal om du vill.

Swank var övertygad om att fet och speciellt mättat fett var ett problem för personer med MS. Swank dieten tillåter spannmålsprodukter (fullkorn) och mejeriprodukter (så läge som de innehåller väldigt lite fett), bönor etc är tillåtet. Skall man tillämpa Swank dieten blir det att lära sig räkna hur mycker olja (fett) allt innehåller man äter.
http://www.swankmsdiet.org/About%20The%20Diet

Swank dieten är ganska stringent på olja (fett) och själv her jag lite svårt att hålla mig inom hans rekommendationer för olja (20-50 gram totalt) dock är jag väldigt noggrann med att undvika mättat fett.
Swank följde några av sina patienter i 35 år och de höll sig stabila, jag tycker det är värt att uppmärksamma.

--

[Befree]

Hej!! Det är svårt att kortfattat beskriva BBD-dieten. Jag skulle vilja tillägga att mycket av Swank Dieten är också en viktig del i BBD. Dom absolut största och viktigaste personerna, när det gäller näringsmässiga strategier för att få kontroll på sin ms och som har hjälpt ms-sjuka i sextio års tid, är Dr Roy Swank med lågfetts-dieten och Roger Macdougall en pionjär som la grunden för den antiinflammatoriska dieten, som på nittiotalet blev Best Bet Diet.
(Läs om dieten på nätet eller köp boken The MS-Recovery Diet)

Om man tittar på vad man bör utesluta för näringsämnen, så ser man att det är mycket som försvinner. Men ser man vad man ska tillföra kroppen för näring ser man att det finns mycket kvar.
Det var min älskade fru som tog initiativet en morgon - med att säga:
"Från och med nu börjar vi ett nytt liv" och så blev det. En annorlunda frukost, utan bröd, yoghurt,ost, kaffe eller något av det som var självklart.
Det tog lång tid att vänja sig vid den noggrannhet som krävdes för att inte få i sig ämnen som triggade min ms. Men jag hade bestämt från början att jag skulle följa dieten strikt och vi föll sakta in i det hälsosamma liv vi lever idag. Dieten visade sig inte bara vara bra för mig, också min fru fick ordning på en kroniskt krånglig mage. Det visade sig att hon var laktosintolerant och glutenkänslig.
Jag tror att det är väldigt viktigt med stöd ifrån sin familj eller käresta för att lyckas med dietstrategien.
Det absolut svåraste för mig är dom sociala situationerna, eller restauranger. Men man lär sig att förklara för restaurangpersonal och varför man har egen mat med sig på tillställningar man bjuds på.

Överlag är alla i min närhet övertygade om att jag har hittat rätt väg för att hantera min ms och återkommer alltid till hur svag och eländig jag var innan jag började med BBD för två och ett halvt år sedan.

Och nu några frågor till Alix, som jag vet är en strikt bbd-are.

Har du tillfört kroppen något av dom näringsämnen du uteslutit tidigare?

Lyckas du bra med rotationen av föda??

Själv försöker jag, men lyckas inte alltid. Kan äta samma födoämne i upp till tre dagar och min bovetegröt äter jag varje morgon.

/ Befree

[Alix]

Hej !

jag la om min diet den 20 aug 2007 detta var ca 3 veckor efter jag kom hem från sjukhuset. I min sökning efter vad jag själv kunde göra för att ev. påverka MS kom jag in på diet spåret vilket ledde till Embry, Swank och Jelinek. Samtidigt kom jag i kontakt med stenålderskost och gjode kopplingen tillbaka till bbd och Cordain.
Jag la ner en del tid på att läsa på och kom fram till att stenålderkost (paleo) var någon typ av "felsäkert läge" för ätandet, så jag tog bort alla mejeriprodukter, spannmålsprodukter, bönor, ärtor och linser den måndagen.
Det var lite svårt i början, man får tänka om och lära nytt. Jag har inte fuskat med kosten vid något tillfälle, har jag fått i mig något av de ovan har det varit omedvetet.
Den avvikelse jag gör är att jag äter lite ris (ibland) till sushi och en eller annan potatis har nog kommit med men det har varit undantag (potatis delar i någon sallad etc). Använder lite krav märkt senap ibland
Använder också linfröolja (sallad, paleomuesli) och extra virgin olivolja i matlagningen, vlket man kan se som en avvikelse också om man är die-hard stenålderskostare. Äter nog lite mer nötter och torkad frukt än de flesta också, jag gillar nötter och försöker dock hålla dessa som snacks och inte som måltider. Vad mer... .. jag är lite försiktig med nattskuggeväxterna: tomat, paprika, chili, aubergine, etc.

Ångkokar det mesta som tillagas, steker väldigt sällan, ser då till att temperaturen är låg. Tillagar i ugn på temp under 100 grader. Värme förstör olja/fett och bildar ohälsosamma föreningar.

I början fokuserade jag på det som jag kunde äta och inte så mycket på det jag inte kunde äta - nu har jag inte längre dessa tankar utan köper de råvaror som ligger i linje med min diet utan att tänka två gånger. Jag har väl omprogrammerat mig antar jag...
Äter mycket kålväxter, blomkål, broccoli, vitål, grönkål, fänkål, kålrot etc och lök, purjulök, äter vitlök varje dag, morot, palsternacka, kålrabi, majrova och betor... m.m. Fisk, kyckling och kalkon blir min huvudkälla för protein. Lite rött kött ibland - vilt eller gräskött (magra delar).

Visst kan det möta förvåning och att folk frågar om dieten - folk förstår inte och det kan väcka lite undran. Det kan uppfattas som hotfullt eller avvikande tror jag om du inte äter samma sak som alla andra, du sitter ju som oftast ner och äter med vänner

Till dina frågor Befree
Nej, jag har inte återintroducerat något - håller mig ifrån spenvätska och gräsfrön.
Lindeberg betonar vikten av att rotera födan - jag har blivit bättre med tiden och det har varit lite av en resa att lära sig upptäcka nya råvaror. Samtidigt har jag några stapelvaror: sallder, blomkål, broccoli, lök, rotväxter, etc. Försöker köpa lite olika råvaror när jag handlar och testar nya kombinationer i köket. Finns mycket recept också som funkar för oss på bbd.



--

[Befree]

Ha ha Spenvätska!! Den ska jag använda. På tal om spenvätska, så kom det fram en man till oss i restaurangen på hotellet och berättade - att han hade en vän med ms som drack harmjölk!! Han behövde licens och det var svindyrt Man kan ju föreställa sig Springa runt och mjölka harar,

Tack för att du delar med dig av din kosthållning. Jag måste bli bättre på grönsaker - Åtminstone på vintern. På sommaren är det en fröjd att skörda och äta sina egna grönsaker. Men det finns ändå hur mycket grönt som helst att välja på, även på vintern.

Du var lite försiktig med "nattskuggorna" Innebär det absolut No No!! eller äter du ibland? Jag äter mycket chili, speciellt på sommaren, då växthuset är fullt. Introducerade tomater förra sommaren och inför Polenresan testade jag ägg. Har en längre tid funderat på att pröva ägg och lite havremjölk, känner att jag uppnått den balans jag strävat efter och med måtta, så har det fungerat bra.

Kanske var det inte så smart att inför min endovaskuära behandling testa min rektion mot ägg och havre, men det var heller inget jag överkonsumerade eller upplevde några reaktioner mot.

Det var du som startade den här tråden så du får stå ut med att jag frågar dig

Vad äter du till frukost?

Själv har jag fastnat i min bovetegröt. Jag gillar den väldigt mycket. Har svårt att gå ifrån den. Men känner att jag behöver lite alternativ för rotationen skull.
Jag har egentligen hur mycket frågor som helst. Men det är trevligt att ta del av dina tankar kring den gemensamma strategi vi har för att kontrollera vår ms. / Befree

[Korvgubben]

Sitter Ni hemma och drar ballen i gruset, eller?
Lever Ni överhuvudtaget.....äter stenålderskost.. Va har ni egentligen för liv?...man undrar.
Man lever 1 gång,,men Ni tror på nån nirvana och drar Er för av att ha ett liv med kvalitet...oj oj oj.
Jag har MS, visst,,, men alla här, men mår friskt med den hjälp ja får men inte fan går jag ned mig med sjuk mat för att tro att det hjälper....stackare säger jag bara.
/Korvis

[Befree]

Alix. Vad svarar man på ett sådant inlägg? Det som slår mig är att det finns människor, och så finns det korkade människor. Att håna personer som försöker hitta vägar,och har hittat vägar att hantera sin ms, som går utanför den medicinska behandling som erbjuds, ÄR SÅ LÅGT och ointelligent att det knappast är värt att besvaras. Men har man en inställning att inte själv göra något åt sin situation och förlita sig på att andra ska göra det åt en. Då kan man ägna sig åt dom immunmodifierande mediciner man tror så blint på.

Korvgubben - Vad vet du om livskvalitet? Kan du skriva ner lite om det och låta oss ta del av dina filosofier om livet och vad du tycker man bör äta för att må bra och ha ett bra liv.
Är livskvaltet bara förknippat med vad man tillåter stoppa i sig???


Men Korvgubbe Ägna dig åt att skriva i dom trådar där du hör hemma och vi kanske ska be TakeMS att lägga in en ny tråd.

Att håna ms-sjuka som försöker hantera sin sjukdom. eller
Medicinernas förträfflighet i kampen mot ms. eller..............................................................

[Alix]

Ja, vad säger man? Det finns många Troll där ute...

Detta forum är ju tänkt att medlemmar skall kunna dela erfarenheter och stödja varandra. Är man inte intresserad av ett ämne i en tråd kan man ju lätt navigera vidare till annat ämne.

Respekt för andra erfarenheter och situation är grundläggande för att det skall bli ett utbyte här. På TIMS finns det en bra nivå på diskussionen och låt oss hoppas på något snarligt här.

Jag hoppas det finns en moderator på forumet som kan hantera eventuella övertramp och tills vidare får vi försöka ha överseende med de som fortfarande lär sig...

Kanske är Korvgubben ny på Internet


--

[Korvgubben]

Ni behöver inte säga ett skit....för kommentar är överflödiga. Ni vet hur enfaldiga ni är redan

/K

[svemocni]

Jag ber alla hålla en respektabel nivå på diskussionen.

Vi är här för att hjälpa inte stjälpa för varandra.

Alla är vi olika och fungerar på olika sätt.



Visa respekt för varandra

[list]

Beefre och Alix! Tack så mycket för att ni delar med er av era erfarenheter när det gäller kosten. Hoppas att ni inte låter respektlösa inlägg ta för mycket energi, det är det inte värt. Jag är övertygad om att många vill höra mer av era intressanta råd och tips. /list

[Korvgubben]

Ja ja ja....älta er psevdokost ni.Det e som i kyrkan, tror man på nåt kanske det hjälper mentalt...men men
Håller er till de frikyrliga ni

/K

[svemocni]

[Näktergal]

Jag har bestämt mig för att sluta med swankdieten nu. Jag känner helt enkelt att jag har blivit för mager. Det kan inte vara bra. Jag har ändå verkligen sett till att få i mig de 15gram fett jag ska. Det tog ett tag att lära sig räkna i teskedar
Jag har uteslutit mjölkprodukter ur min kost och det kommer jag fortsätta med eftersom magen har blivit bättre av det. Det finns så många alternativ så detär ju lättgjort.
Har ätit helt vegetariskt förut och för att få i mig tillräckligt med protein åt jag mycket bönor,linser och kikärtor. När jag började med swankdieten drog ja ner på det och började äta kyckling och fisk istället. Nu vet ja inte riktigt hur jag ska göra med någonting men jag måste lägga på mig lite.

[Alix]

Näktergal,

Swank rekomenderade ett intag av ca 20-50 gram olja om dagen. Han gjorde en skillnad mellan olja och fett. Olja var extra virgin olivolja, linfröolja, fiskolja (kanske hampolja och rapsolja också kan fungera).
Fett enligt Swank är mättat (animaliskt) fett och detta intaget skulle gärna vara max 15 gram fett (=mättat fett) per dag. På Swank dieten begränsar man intaget av fett. Han observerade att de som åt mindre än 15 g fett håll sig ännu bättre.

Märk väl skillnaden på olja och fett, det är inte 15 g totalt, utan max 15 g mättat fett och sedan att man håller en nivå på ca 50 g olja om dagen.
http://www.swankmsdiet.org/


--

[Befree]

Hej Näktergal Som jag förstår det är det inte fettet som gör att du går upp i vikt, utan kolhydraterna. Jag känner flera som lever strikt efter fettdieten och dom är smalare än mig. (Annars är jag skeptisk till LCHF)
Viktproblemet är nog den enda baksida jag upplever med min diet. Jag rasade 20 kg på några månader. Allt löst fett och alla slaggprodukter försvann. Man transpirerade ganska otrevligt under en tid. Det var en ganska jobbig tid. Dessutom tyckte folk synd om mig, som hade fått ms och blivit så mager. Jag hade varit en social individ och pratade ganska mycket, helt plötsligt insåg jag att det inte var bra för min ms att vara så social, och framför allt inte prata så mycket.
Resultatet blev att jag, den nya Befree, höll mig lite mer i bakgrunden, och folk trodde att jag hade blivit deprimerad .
I själva verket började jag må bättre och bättre och efter 6-8 månader kände jag att jag hade kontroll på min ms och jag var lyckligare än någonsin.

[Näktergal]

Hallå. Ursäkta fördröjningen på svaret.

Visst är det så att det är max 50g omättat fett och max 15g mättat man ska äta. Det blev lite knas där. tänkte mig att det skulle stå 10teskedar.
Man räknar om fettet i det man äter till olja.
tex xgram lax=1tsk olja, xtsk sesamfrön=1tsk olja osv.

Innan jag började köpte jag boken The multiple sclerosis diet book av R L Swank and Barbara Brewer Dugan ISBN0-385-23279-9
Jag har haft den ligga framme i köket hela tiden så ja lätt kan bläddra i den. Forumet på sidan du länkade till har också mycket bra info och recept.

Jag tycker det känns jobbigt när man ser sig själv i spegeln och får se revbenen synas väldigt tydligt. Mycket av underhudsfettet är borta. som tur är har jag lite kvar på magen som ja kan sticka i. Känner mig nästan som en liten fågelunge. Jag vet inte om jag kan säga att jag mått varken bättre eller sämre. Det har ju gått för kort tid.
Jag får ta å tänka lite till på hur jag ska göra framöver. Jag äter ju automatiskt mindre fett nu så det blir ingen lika stor förändring om jag bestämmer mig för att börja igen.

DEt är lite konstigt det där när man går ner väldigt mycket i vikt att folk kan kommenterar det. " Men herregud vad du har blivit smal hur mår du igentligen?" Underligt. Tänk om man gjorde det samma när någon har gått upp......

[Alix]

Gurkmeja skriver mark om på länk
http://www.marksdailyapple.com/health-benefits-turmeric/#more-12707

gurkmeja är en del av min diet och jag äter lite varje dag ca 1 ms blir det nog

Professor Bengmark har skrivit en del om gurmeja oxå
http://hd.se/halsa/2008/02/04/laett-att-aeta-sig-sjuk/
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/cancer/article349610.ab

--